Eljött az a perc, hogy nem vagyok képes Lilu lányom érzéseit leírni, szegénykém (3 éves múlt augusztusban) nem tudhatja még, hogy milyen súlyos dolgok történnek vele.
Múlt hét hétfőn volt egy nagyon komoly műtétje, egy un. "portot" ültettek be a melkasába, innentől kezdve ezen keresztül kapja a kezeléseket, illetve innen tudnak vért venni is. Ez tulajdonképpen egy szilikontartalmú doboz a bőre alatt, ebbe szúrják bele a tűt, illetve a végén egy csövecske van, ami a nyaki verő (ütő?) érbe van bevarrva.
A műtét maga nem tartott soká, cirka 1 óra hosszú volt, de én a műtő előtti 5 négyzetméteres területen belegyalogoltam több kilométert is a lábamba... Szerencsére a műtét gond nélkül lezajlott.
Azóta folyamatosan kapja a kezeléseket, a javát infúzióban, ritkábban injekcióban, illetve a lumbálások alatt a gerincűrbe.
Sajnos a mai napon jelentkezett a leglátványosabb mellékhatásokból is kettő: elkezdett nagyon erőteljesen hullani a haja, illetve volt egy fél perces dühkitörése is, ami alatt mintha nem is őt láttuk volna - szörnyű volt. Tudjuk, hogy mindkettő a gyógyszerek nem kívánt hatása, mondhatni "tervezett" rossz, emiatt kicsit könnyebb elviselni.
Ami a nagyobb probléma: mostanra meg kéne indulnia a "remissio"-nak, azaz a fehérvérsejtek újratermelődésének, ez azonban nem történt meg. Most gyakorlatilag nincs immunrendszere, nagyon kell vigyázni a látogatásokkor, csak én mehetek be hozzá, de azt is csak akkor, ha tényleg muszály, maszkban, köpenyben, lábzsákban.
