BrikóFilm

Kertivasutas blog, kiegészítve Lilu lányom betegségének és gyógyulásának történetével.

Friss topikok

BUÉK

2010.12.31. 14:19 | Briko | 2 komment

Szeretnék mindenkinek, aki olvassa ezt a blogot, valamint drukkolt Lilu lányomnak, Egészséges, Boldog Új Évet kívánni.

 

Mellékesen, aki e blogra hivatkozik, automatikusan 10% kedvezménnyel veheti igénybe a Corvin Salon fodrászati szolgáltatásait!

A vásárlás élménye

2010.10.08. 23:15 | Briko | Szólj hozzá!

Címkék: imac

Ritka élményben volt részem a minap, úgy jöttem ki egy üzletből, hogy azt hittem, valahol nyugaton vagyok...

A történet tavaly kezdődött, ugyanis novemberben egy barátom letette a voksát az iMac mellett, amit én megnéztem és azonnal eldöntöttem magamban -ismerve elég jól a PC korlátait, jellemző operációs rendszerének gyengeségeit-, hogy ez a nekem való rendszer.
Beballagtam a kórházzal szemben lévő Duna Plaza második emeletén lévő boltba, ahol europer módon köszöntek, megkérdezték miben segíthetnek. Tették ezt udvariasan, egyáltalán nem tolakodóan. Pont Handrás volt ott, elmondtam neki, hogy mire is használom most az otthoni PC-t, kérdeztem, hogy melyik típussal lenne érdemes azt kiváltani. Több, mint egy órán át beszélgettünk, megmutatott mindent, ami érdekelt, ami nem volt fenn a gépen, azt telepítette, prezentálta. Tette mindezt úgy, hogy rámnézve nem az "jöhetett le" neki, hogy itt van egy faszi, kitömve fél millával a zsebe, tuti itt fogja hagyni nálam...
Úgy adódott, hogy hosszú ideig (mostanáig) nem jött össze a pénz, de egyszer ugye minden összejön… Eredetileg úgy gondoltam, hogy elég lesz egy MB Pro is, de vaciláltam a dolgon, mire is lenne nagyobb szükségem. A boltban a kollégák fáradhatatlanul válaszolgattak az összes amatőr kérdésemre, tényleg segíteni akartak, hogy elégedetten távozzak onnan, nem akartak “rádumálni” a drágább gépre. Szerencsére az utolsó percben megvették a teljes PC konfigomat, innentől aztán nem volt kérdés, hogy mit is választok… Megrendeltem az új i5-s procis változatot +4 giga memóriával és másnap mehettem érte.
Kérésemre bekapcsoltuk, kipróbáltuk, megmutatták az alapokat, egyszóval vevőként bántak velem, mégpedig megbecsült vevőként.
A következő project feleségemnek a legkisebb MB Pro megvásárlása lesz, a support minősége miatt fel se merül bennem, hogy máshol vegyem meg…
Van egy olyan halovány érzésem, hogy ha minden üzletből ilyen tapasztalatokkal távozna a vevő, akkor nem lenne ekkora szarban az ország, nem menne csődbe ennyi cég – gazdasági válság ide-oda… Szóval így kell egy üzletet menedzselni, ilyen kollégákkal kell körbevenni magát a tulajdonosnak – példaértékű a dolog.

Benne voltam a tv-ben:-)

2010.08.29. 22:17 | Briko | Szólj hozzá!

A múlt héten a kertünkben forgatott a Kupé stábja, M. Tóth Gábor rendező - operatőr, valamint Mucsányi János műsorvezető. Érzésem szerint kellemes délelőttöt töltöttünk együtt, a végeredmény itt láthatjátok:

 

Moziban

2010.08.16. 16:58 | Briko | Szólj hozzá!

Címkék: lilu

Szombaton - Lilu 4. születésnapi ajándéka részeként - moziba mentünk. A gyerekek még soha nem voltak moziban, nagy várakozással tekintettek a dolog elé. A Csepel Plazát választottuk, mert az ottani mozi látogatottsága hírhedten alacsony - ez nekünk nagy előnyt jelentett... Filmnek Bartos Erika meséje alapján készült Bogyó és Babóca-t választottuk, amit nem bántunk meg. Ehez tudni kell, hogy minden este mesét olvasunk (olvasok...), hét estéből minimum 5-ször Anna és Petit kell olvassak :-) Ezen könyvek szerzőében is Bartos Erikát tisztelhetjük. A mese és a mozi hangulata nagyon tetszett a lányoknak, a film végén kórusban hangzott fel a "mégegyszer!!!" felkiáltás...

Lilu - problémák a fenntartó kezelés alatt

2010.08.12. 22:18 | Briko | 3 komment

Címkék: leukémia kemoterápia

Azt sejtettük, hogy a fenntartó kezelés se lesz egy álom, de azért arra nem számítottunk, hogy pont az emberi test egyik legnehezebben pótolható (gyógyítható) szerve fogja felmutatni a kemónak a piros jelzőt: Lilu mája közölte, hogy elég volt, nem bírja tovább.

Bizonyos, a máj által a vérbe kibocsájtott enzimek jelezték, hogy nem tudja már a funkcióit ellátni, ha nem hagyjuk abba, visszafordíthatatlan károsodás következik. Az egyik érték másfélszerese a megengedettnek (1-40 a referenciatartomány, Lilué 60), a másik pedig 160, ugyanezen tartományon kívül... Hozzá kell tegyem, ezek az értékek egy egészséges, nem rákos emberre vonatkozó határértékek...

Szóval most a kemoterápiás gyógyszerek szedését abbahagytuk, szigorú diéta, hetente vérvétel, izgulás, hogy a fennti értékek javulnak-e. Ha nem javulnak, az ugye nagyon nagy gond, mert az azt jelenti, hogy már károsodott a máj. Ha javulnak, az ugye első gondolatra jó jel, de ha filózok rajta kicsit, akkor az jut eszembe, hogy ezek szerint nem bírja a máj a Trexánt, illetve a Phurinetol-t, amiket nem nagyon lehet mással pótolni. Kemó nélkül pedig be van dobva a gyeplő a lovak (rákos sejtek szaporodása) közé?

Nem tudom, mi várható.

Kertivasút - a mozdonyvezető szemszögéből

2010.08.01. 16:29 | Briko | Szólj hozzá!

Címkék: kertivasút lgb

Megcsináltam ma a szokásos "mit is láthatna a mozdonyvezető" videómat - elkeserítő az eredmény... Gazt, egyenetlen pályát - hát van még mit csinálni, nem elismerésre méltó a munkám, az biztos, de úgy gondolom, ezt is meg kell mutatni, mások tanulhatnak belőle.

 

Kertivasút - Síntisztítás motorizáltan

2010.07.31. 22:50 | Briko | 2 komment

A hét elején megérkezett a régebben megrendelt, új síntisztító mozdonyom, amit az LGB 21670 szám alatt adott ki.

A mozdony digitalizált, tehát gyakorlatilag hozzá se kellett nyúlni, csak fel kellett tenni a pályára és már ment is...

A pálya utoljára 3 hónappal ezelőtt volt használva, azóta takarítva se volt, irgalmatlan réteg kosz fogadta az új pft.-s jövevényt. A mozdony jól mutatkozott be, három kört ment, utána a startkészletes kis gőzös megállás nélkül robogott végig a pályán, ami nagy szó, hiszen ő csak 1 pár áramszedővel rendelkezik, nem kettővel, mint a komolyabb modellek.

Beágyazok ide egy videót is a kipróbálásáról:

  

 

Szóval, a célnak teljesen megfelel, de azért vannak problémák: hiába írja a gyártó, hogy két motorral van szerelve, abból az egyik a tisztító kereket hajtja és csak a másik, tőle független biztosítja a hajtást. A mozdony súlya viszont nem csekély, ezért az emelkedőket képtelen önerőből leküzdeni, kézzel meg kell tolni kicsit...

Sokadik köszönet és egy újabb fejezet eleje

2010.07.26. 22:27 | Briko | 6 komment

Címkék: lilu rák köszönet kezelés leukémia kemoterápia fenntartó

Véget ért a kemoterápiás kezelés első, brutális szakasza. Lilu lányom túlélte, itthon van, jellemzően jól érzi magát. Köszönettel tartozunk ezért Dr. Péter György főorvosnak valamint a Madarász utcai kórház teljes ápolószemélyzetének, akikre a legnagyobb szeretettel és tisztelettel gondolok minden percben, ahogy kislányomra nézek. De felsorolhatnám itt az onkológiai osztály szinte mindegyik orvosát is, akik team-munkában dolgozva, a problémákat és a sikereket egymással megosztva küzdenek folyamatosan az itt ápolt gyermekek életéért. Hosszú lenne a felsorolás és talán értelme kevés, ezért kihagyom...

Készül viszont egy riport Dr. Péter Györgyel a betegségről, annak felismeréséről, gyógyításáról és egyéb hasznos tudnivalókról, amit terveim szerint bárki számára elérhetővé teszek majd a honlapomon, megpróbálom majd mind szélesebb körben propagálni.

Visszatérve Lilura: a fenntartó kezelésbe léptünk, ez egy hosszabb, másfél éves szakasz lesz - ha nem jön közbe semmi. Mi is jöhet közbe és miért? Jelenleg tabletta formájában kap gyógyszert napi rendszerességgel, illetve havonta egyszer a gerincűrbe, lumbálpunkció (nem biztos, hogy így írják) segítségével.

Lévén a bevitt adag sokkal kevesebb, mint a kezelés első szakaszában volt, mondhatni a töredéke, sokkal nagyobb esélye van a rákos sejtek újbóli szaporodásának, mint az elmúlt 8 hónapban. De a direkt kemoterápiát nem lehet huzamosabb időn át alkalmazni, nincs szervezet, ami azt kibírná... A tudomány jelenlegi állása szerint a rákos sejteket (sajnos csak az egészségesekkel együtt) csak kiírtani lehet, azt nem tudják, hogy mi a felelős a szaporodásukért. Mi pozitívan gondolkodunk, bízunk benne, hogy nem fognak újra elszaporodni...

Az utolsó kezelés

2010.05.29. 23:02 | Briko | 4 komment

Címkék: leukémia

Lilu utolsó kemoterápiás kezelése:


 

Egy háború eleje - egy csata vége

2010.05.29. 09:04 | Briko | 4 komment

Címkék: leukémia

Lilu lányom több mint fél éve háborúba kezdett.

Nem magától, nem jószántából - muszájból. Testét egy halálos kor, a rák támadta meg, leukémia formájában. Kérdés, mese nem volt, kénytelen volt harcolnia ellene - az élete volt a tét.

Kemény harc volt az elmúlt fél év, ennél keményebbet el se tudnék képzelni. Ma véget ért a kezelés első fázisa, túlélte, elmondhatjuk, hogy az első nagy csatát megnyerte.

Altatták, lumbálták, szurkálták megszámlálhatatlanul sokszor. A kemoterápia kemény, fájdalmas dolog, ami testet-lelket összezúz. Sokszor voltak nagy fájdalmai, 40 fokos láza, rengeteget szenvedett. Ennek ellenére töretlenül bízott bennünk, a szüleiben, orvosaiban, ápolóiban, nem adta fel egyszer sem.

Volt olyan beteg-társa, aki a kezelést 4 napig bírta - nagyon megsirattuk.

Ő erősebb volt, most is itt van velünk, remélem itt is marad.

Hihetetlenül büszke vagyok rá - az életemet adnám érte.

Új videó

2010.05.17. 12:27 | Briko | 2 komment

A múlt héten volt egy kis időm (és kedvem) foglalkozni kicsit a pályával: - az eddigi egy betáp helyett hét lett, kihúztam egy komolyabb gerincvezetéket, erre forrasztottam rá a betákábeleket - ezek mind szerelődobozban vannak, lehet őket dekorálni (eltűntetni...) - leszórtam 125 kg. kavicsot - kihúzkodtam rengeteg gyomot - 4 órán keresztül csiszoltam - fáj mindenem... - tapasztalat: sok helyen megsűllyedt a pálya - nem lehet elkerülni a betonozást...



 

Vidámabb dolgok - ismét kiállítás a Csiliben

2010.03.26. 07:10 | Briko | Szólj hozzá!

Április 2 és 5 között ismét a modelleké a főszerep a Csili-ben:

Semmi extra...

2010.03.08. 21:33 | Briko | 1 komment

Címkék: segítség lilu rák adó 1% leukémia

Sokan érdeklődtek, hogy miért nem írok, mi történt Liluval. Szerencsére semmi gond, zajlik a kezelés, hol jobban viseli, hol nehezebben.

Nagyon sok kedves levelet kaptam, de sajnos megszaporodtak az önjelölt gyógyítók, látó emberek, kuruzslók jelentkezései is. Ezek persze nem önzetlenül javasolják a csodaszereiket, kemény pénzeket kérnek érte. Kaptam olyan javaslatot is, hogy küldjem el kislányom fényképét a világ másik végére zárt borítékban, benne sokezer dollárral... Köszönöm, ezekből nem kérünk. Racionális emberke vagyok, hiszek a Madarász utca kórház orvosaiban, nővérkéiben, a szaktudásban. Bízok bennük, látom, hogy kislányom mindent megkap, ami csak kapható és úgy érzem, hogy jó úton járunk.

Sajnos nem tudom eléggé meghálálni a kórház dolgozóiank azt a sok szeretetet, amit a kislányomnak nyújtanak, ezért arra kérek mindenkit, aki olvassa ezt a blogot, hogy segítsenek: adójuk 1%-át adják a kórháznak, pontosabban a Gyermekkor Alapítványnak, hogy az itt ápolt gyermekek gyógyulása gyorsabb lehessen, illetve az itt töltendő hosszú hónapok könnyebben telhessenek el...

 

Az adószám:  19624617-1-41

 

Köszönöm!

Néha itthon

2009.12.06. 09:58 | Briko | 6 komment

Címkék: betegség egészségügy leukémia

Ismét eltelt két hét, amiben az volt a változás, hogy néha, a kezelések közötti napokon, hazajöhetett Lilu.

Itthon is maximális higéniára kell törekedjünk, bevásároltunk fertőtlenítőszerekből amennyit csak tudtunk. Nagyon örül az itthonlétnek, egyedül a visszamenetellel szokott lenni egy kis gond...

Múlt hét hétfőn volt a kezelés 33. napja, ez kritikus pont, ekkor csontvelő minta vétel, LP, nagy vérvétel van. Mindez természetesen altatásban... Nálunk sajnos ez nem sikerült, a levett minta értékelhetetlen volt, holnap megismétlésre kerül. Ha beindul a "remissio", akkor rendben mennek a dolgok, ha nem, akkor gond van...

Nem tudom, hogy írtam-e már, a Madarász Utcai Gyermekkórház Onkológiai Részlege (így, nagy kezdőbetűvel minden szó) megváltoztatta a véleményemet az egészségügyről és az ott dolgozókról. Főorvos - orvos - főnővér - ápolónő: mindenki maximálisan "érti" a szakmáját, olyan bizalmat érzek irántuk, amit még eü.-ben senki irányában. Pénzt nemhogy nem kérnek, nem is fogadnak el!!! Valljuk be: ez elég ritka dolog... Olyan szinten vagyunk hálásak a gyógyító csapatnak, hogy azt szinte ki se tudjuk mutatni.

Folyamatok

2009.11.22. 15:53 | Briko | 5 komment

Címkék: betegség leukémia

Eljött az a perc, hogy nem vagyok képes Lilu lányom érzéseit leírni, szegénykém (3 éves múlt augusztusban) nem tudhatja még, hogy milyen súlyos dolgok történnek vele.

Múlt hét hétfőn volt egy nagyon komoly műtétje, egy un. "portot" ültettek be a melkasába, innentől kezdve ezen keresztül kapja a kezeléseket, illetve innen tudnak vért venni is. Ez tulajdonképpen egy szilikontartalmú doboz a bőre alatt, ebbe szúrják bele a tűt, illetve a végén egy csövecske van, ami a nyaki verő (ütő?) érbe van bevarrva.

A műtét maga nem tartott soká, cirka 1 óra hosszú volt, de én a műtő előtti 5 négyzetméteres területen belegyalogoltam több kilométert is a lábamba... Szerencsére a műtét gond nélkül lezajlott.

Azóta folyamatosan kapja a kezeléseket, a javát infúzióban, ritkábban injekcióban, illetve a lumbálások alatt a gerincűrbe.

Sajnos a mai napon jelentkezett a leglátványosabb mellékhatásokból is kettő: elkezdett nagyon erőteljesen hullani a haja, illetve volt egy fél perces dühkitörése is, ami alatt mintha nem is őt láttuk volna - szörnyű volt. Tudjuk, hogy mindkettő a gyógyszerek nem kívánt hatása, mondhatni "tervezett" rossz, emiatt kicsit könnyebb elviselni.

Ami a nagyobb probléma: mostanra meg kéne indulnia a "remissio"-nak, azaz a fehérvérsejtek újratermelődésének, ez azonban nem történt meg. Most gyakorlatilag nincs immunrendszere, nagyon kell vigyázni a látogatásokkor, csak én mehetek be hozzá, de azt is csak akkor, ha tényleg muszály, maszkban, köpenyben, lábzsákban.

Az első kezelés

2009.11.07. 22:32 | Briko | 1 komment

Ma valami megváltozott, de nem jó irányban: eddgi ha a csövecskén keresztül kaptam valamit, az nem fájt. Ma délután először fecskendőből kaptam valamit a kezembe, ami még nem volt rossz, igaz jó sem. Utána viszont egy kis üvegcsét akasztottak fel az állványra, amiben rózsaszínű folyadék volt. Amikor ezt elindították, hirtelen elkezdődött a fájdalom. Először a kezemben éreztem, valahol egész belül, és ment tovább a fájás mindenhová - de a kezecskémben volt a legrosszabb. Nagyon fájt - nagyon sírtam. Bejöttek a nővérkék is, megnézték a csövecskék helyét, de azt mondták Anyának, hogy nincs semmi baj, nem mozdult el a helyéről és újraindították a rózsaszín mérget. Borzalmas volt, ennyire még soha nem fájt semmi... Apa mesélt közben, kérdezgetett, hogy mit szeretnék, de mindenre csak az volt a válaszom, hogy nem tudom, nem tudom... Hogyan is tudnék bármit, amikor valami marja, égeti, csípi a kezemet belülről??? Szerencsére egyszer csak vége lett, gyorsan jött a nővérke és a szemem előtt dobta ki a csúnya üvegcsét a kukába...

Kaptam utána normál vizecskét is a karomba, attól enyhült a fájdalom. Mindenki azt mondta, hogy egy kis hős vagyok, holnap jön a Nagypapa és hoz ajándékot!

Blog.hu-s játék: A jövő emlékei

2009.11.06. 21:34 | Briko | Szólj hozzá!

Címkék: betegség leukémia ajovoemlekei

Teljes szívemmel bízok abban, hogy jövő tavasszal, egész pontosan 2010 április 29-én Lilu lányommal már otthon fogunk játszani és az ALL (leukémia) miatt kórházban töltött fél év csak egy rossz emlék marad.

Bízok abban, hogy jól reagál a kezelésekre, a mellékhatások szövődmények nélkül múlnak el, nem sérül a tisztal lelke és szíve az átélt szenvedések hatására.

Bízok abban, hogy megtalálják ennek a rettenetes betegségnek a gyógymódját, hogy a továbbiakban egy gyereknek és egy szülőnek se kelljen átélni ezt a szenvedést.

Végül: bízok abban, hogy megnyerjük a főnyereményt és már a kórházban élvezheti a kislányom a jobbnál-jobb mesefilmeket csodálatos felbontásban :-)

További, -reményeim szerint vidámabb- történeteket olvashatsz a jővőből A Jövő Emlékei blogon.

8-9. nap

2009.11.06. 21:22 | Briko | 2 komment

Címkék: betegség leukémia

Az elmúlt két napban semmi rossz nem történt. Nem bántottak, nem szúrtak meg, nem lettem rosszul...

Tegnap bejött a szobámba egy új doktorbácsi, azt mondta, hogy ő lesz a kezelőorvosom, alaposan megvizsgált, majd sokáig beszélgetett Anyával és Apával. Már épp a délutáni alváshoz készülődtem, de azért füleltem, hogy hátha meghallok és megértek valami érdekeset... De csak valami kemoterápiáról beszéltek, gyógyszerekről, hogy miket fogok kapni és milyen sorrendben, láttam Apán, hogy ő se érti még az egészet. De azt is láttam rajta, hogy bízik a doktorbácsiban, ezért én is bízok benne. Apa kapott tőle egy táblázatot, ami hazavitt, gondolom azért, hogy megmutathassa másoknak is...

Ma bejött hozzám TIMI!!!

Pont a folyosón sétáltunk Anyával, amikor megláttam Timit, Nagypapát és Apát! Mint kiderült, Timit is behozták a doktorbácsihoz egy vizsgálatra, vért is vettek tőle. Timi még nagyon félt, pedig mondták neki, hogy én se félek, tőlem minden nap vesznek vért, már fel se tűnik, olyan lett, mint a fogmosás. Kaptam tőle mosolygós sárga labdát!

Aztán hazamentek, mert Apának kellett mennie dolgozni. Aludtam kicsit és már vissza is jött Apa, de sajnos egyedül. Elővettük az egyik kifestőt, sokáig szineztünk, én mondtam meg Apának, hogy mi milyen színű legyen. Később még kimentünk egy kicsit a játszószobába, ott megismerkedtem egy Maxi becenevű kisfiúval, akinek ugyan az a betegsége, mint az enyém. Én lego-val játszottam, Apa garázst épített nekem, ő pedig szakácsot játszott. Megbeszéltük, hogy ha felnövünk, akkor én fodrász leszek és levágom majd a haját, ő pedig csinál nekem finom ebédet. Közben Anya az ő anyukájával beszélgetett.

Este lett, Apának sajnos haza kellett mennie, mi pedig mentünk Anyával az ágyba...

6. és 7. nap

2009.11.04. 08:18 | Briko | Szólj hozzá!

Kedden szinte semmi nem történt. Már kezdem megszokni a reggeli vérvételt, csak megszokásból tiltakozok kicsit. Apa egész korán itt volt, így Anya el tudott menni pancsizni. Vissza kellett mennünk az emeletre, ahol színes csipeszeket tettek a lábacskáimra és a kezecskéimre, majd valami tappancsokat a melkasomra.

Azt nem is mondtam, hogy ha kimegyek a szobámból, nekem is olyan vicces maszkot kell viselnem, mint mindenkinek, aki bejön hozzám. Az egyik nővérke nagyon aranyos volt, mert rajzolt rá egy mosolygós szájacskát, úgy sokkal jobb felvenni...

Apa megígérte nekem, hogy nem fog fájni, nem is fájt! Utána azt mondta a doktorbácsi Apának, hogy szívritmuszavaraim vannak, de nem a vérem miatt, ezt nem értettem, de gyorsan el is felejtkeztem róla, mert a szobánkban ismét bedugták a csövet a kezembe és elindították a vizecskét. Nem volt kedvem ágyban maradni, megkértem Apát, hogy menjünk ki a folyosóra sétálni és játszani. Ki is mentünk, Apa tolta mellettem az állványt, amiből megy belém a csővecske, én meg sétáltam mellette, fogva a kezét. A folyosó végén is van egy csomó játék, és képzeljétek: Apa talált benne Legot is, azt nagyon szeretem! Apa épített belőle garázst, jó nagyot, én pedig sokáig azt játszottam, hogy egy kisautóval beálltam - kiálltam, mint otthon. Közben Anya kész lett a fürdéssel, visszamentünk a szobába, mert kicsit elfáradtam, Apa pedig elment dolgozni.

Bejött hozzám egy kedves néni, kiderült, hogy ovónéni, itt is ovis vagyok? Gyurmáztunk kicsit, jött az ebéd, majd aludni kellett volna, de visszajött Apa! Annyira örültem, hogy már nem is voltam álmos... Újabb játék következett, majd megint el kellett menjen dolgozni.

Aztán este is visszajött, hozott sok ruhát Anyának és nekem is tiszta pizsomát. Ekkorra már nagyon fáradt és nyügi voltam, mentem is aludni.

Szerdán viszont nagyon rossz napunk volt. Reggel még minden jól indult, jött Apa, hozott finomságokat, jött egy új doktorbácsi, azt mondta, hogy ő lesz a kezelőorvosom.

A délutáni alvás közben történt az első nagy baj: arra ébredtem, hogy valami nedvesben fekszek, aztán láttam, hogy minden csupa piros, véres! Kiderült, hogy azon a kezemen feküdtem, amibe belemegy a cső, és valahogy alvás közben kijött belőlem és nagyon sok vérem kifolyt! Anya is nagyon megijedt, szaladgáltak körülöttem a nővérkék és a doktornénik, engem az egész nem nagyon érdekelt, mert hiába aludtam sokat, fáradt voltam.

Hirtelen megéheztem, banánt szerettem volna enni, de az nem volt itt. Pont jöttek vicces nénik, akik koronát csináltak nekem, az egyik nagyon aranyos volt és elment vett nekem! Hogy engem mindenki mennyire szeret...

Aztán este megint hoztak sárga zacskót, tudjátok, abban vannak a kis trombiták (thormochyták), amikből nekem kevés van. Ahogy belémjött a zacskó tartalma, elkezdtem nagyon rosszul érezni magam: viszkedett mindenhol, de nem úgy, mint amikor Apa vagy Anya csikizett, hanem nagyon. Ráadásul elkezdtem köhögni is, alig kaptam levegőt! Már este volt, csak Anya volt itt, nagyon megijedt, azonnal szólt a nővérkének, aki szinte futott, hogy hívjon valakit. Jött is egy doktornéni, aki csak topogott körülöttem, azt láttam, hogy nem nagyon tudja, hogyan segítsen, mindenáron a számba akart belenézni, de féltem tőle, nem engedtem. A nővérkén is láttam, hogy ideges, már ott volt a kezében valami kis üvegcse, amiből ki szokták szívni a folyadékot, amikor szurit kapok, de a doktornéni nem mondta neki, hogy beadhatja. Hirtelen elszaladt, hozott egy másik doktorbácsit, aki viszont nyugodt volt és éreztem, hogy ő tud segíteni - de ekkor már alig kaptam levegőt. Neki már megengedtem, hogy belenézzen a szájamba, nem is fájt, megkaptam a szurit is és rögtön jobban lettem...

Ugye holnap nem lesz ilyen baj?

5. nap - Megint egy rossz hír

2009.11.02. 20:50 | Briko | 5 komment

Ma reggel megint nagyon szégyelltem magam, mert nagyon bepisiltem. Igaz, mindenki mondta, hogy semmi baj, egész éjjel ment az infúzió és ennyi pisi nem fér el a pelusban, de mégis...

A szokásos vérvétel után mentünk megint ultrahangra, most a szivecskémet símogatták. Valami biztos nem volt rendben, mert sokat hümmögött a néni, utána mondta Anyának, hogy holnap is vissza kell ide jönnünk.

Dél körül megjött Apa és Nagypapa, hoztak egy egész csomó mindent! Játékokat, piros törölközőt, bugyikát, zoknikat, lufikat - nagyon boldog voltam! Pedig ma már dupla adag gyógyszereket kellett bevegyek, hiába keverte azokat Anya minden finomságba, nagyon nem akartam őket beengedni a számba. Végül be is jött a doktornéni, azt mondta, hogy ki kell menjen Anya, ha nem veszem be. Ettől nagyon megijedtem, és engedtem az erőszaknak.

Egyre jobban folyik az orrom, a nővérkék is azt mondták Anyának, hogy rosszabbul nézek ki, mint amikor behoztak, gyorsan meg kéne gyógyuljak... Most már én is csak maszkban mehetek ki a folyosóra, de nem kényelmes, mert nem tudom megtörölni alatta az orromat...

Olyat is hallottam, hogy valami kanál (kanül) beültetéses műtét elmarad, csak a jövő héten várható, ez az ultrahang miatt lehet???

4. nap

2009.11.01. 20:11 | Briko | 7 komment

Címkék: betegség leukémia

Ma jó napom volt, senki se bántott...

Reggel jöttek, most már szokás szerint, kihúzták azt a csövet a kezemből, amin ment bele a víz és vettek helyette vért. Ettől már nem félek, csak megszokásból kérem meg Anyát vagy Apát, hogy fogja a kezemet... Egyébként is elmondták, hogy beteg a vérem, amiatt vesznek el belőle minden nap egy csomót. Nem sokkal később vissza is jöttek és mondták, hogy a trombitáim száma 48000 körüli. Anya kirakott nekem sokféle hamit, kicsit ettem is belőle, majd jött a gyógyszer, mert közben azt is elmondták, hogy amiatt nem volt tegnap finom se az eperszörpi, sem a méz, mert valami szteroid volt benne. Reggel anya a szemem előt tette bele a port a joghurtomba és elmagyarázta, hogy muszály bevennem, mert ha nem, akkor nem mehetek haza... Rossz volt, de lenyeltem.

Apa is hiányzott, főleg, mert megígérte, hogy hoz nekem piros pizsomát és mindig szokott hozni valami ajándékot. Anyával felhívtuk, mondta, hogy siet... Amíg vártunk rá, kicsit kimentünk sétálni, nagyon klassz játékok vannak itt, ha nem lenne ez a sok szuri, meg gyógyszer és haza is lehetne innen menni, akkor egész klassz hely lenne... Találtam jó kis kirakóst, amit már egyedül is ki tudok rakni, azzal játszottunk egész sokat.

Már majdnem dél volt, amikor megjött Apa egy nagy csomaggal! Már a folyosón el akartam venni tőle, vajon mi van benne? Apa azt mondta, hogy a fodrászatból küldték, nézzük meg együtt. Tele volt gyümölcsel, gyógyszerekkel, befőttel - de ami a lényeg: kaptam 10 színes lufit, volt közöttük piros is! Ezekkel nagyon sokáig eljátszottam, meg is tudtam számolni őket.

Apa felvett egy vicces maszkot a szája elé, nem is látszott ki belőle csak a szeme...

Jött egy nővérke, és mondta, hogy menni kell valamilyen hangra, talán ultrára? Kérdően néztem Apára, mert Anya kiment a kertbe telefonálni Mamával, hogy most mi lesz? Fájni fog? Nem fog, nyugtatott meg Apa, csak be fogják kenni egy zselés anyaggal a hasadat, utána azt fogják símogatni. Ez tényleg így is volt, sokáig nézegették a hasimat, és azt mondták, hogy nincs komoly gond, csak a lépem nagyobb egy kicsit a kelleténél.

Bejött a doktornéni is meglátogatni, akihez otthon mindig megyünk, ha betegek vagyunk, neki nem örültem annyira, mert ő küldött a kórházba, de azért kedves volt tőle, hogy ilyen messzire eljött miattam....

Eljött az ebéd ideje, de egyáltalán nem voltam éhes. Felvágtam nekem narancsot is, amit pedig imádok, de most az se kellett. Valamiért végül ettem egy kis körtét, az tulajdonképpen finom volt. Jött a gyógyszer, gyorsan bevettem, így túl is estem rajta. Apa elővett még egy dominó készletet is a csomagból, egy nagy mesekönyvön csúzdásztattuk őket, nagyon jót játszottunk.

Ez tulajdonképpen klassz, hogy itt egész nap velem játszanak, otthon miért nem lehetett így? Otthon mindig valakinek mennie kellett dolgozni, tanulni, senki se ért rá ilyen sokat foglalkozni velem... Na mindegy, bízok benne, hogy ha hazamegyek, akkor is így marad a dolog.

Közben megjött Csaba bácsi, Anya rokona és képzeljétek: hozott nekem Piros pizsomát!!! Erre vágytam! Azonnal le kell cserélni...

Anya mondta, hogy hazaszalad Timihez, meglátogatja őt és hoz be nekem még kirakóst. Megígérte, hogy siet vissza, ezért elengedtem. Ekkor már kicsit álmos voltam, Apa fogta a kezemet, néztük együtt a mesét, lassan elaludtam.

Már sötét volt, amikor felébredtem, de akkor nagyon mérges voltam mindenkire. Hisztiztem, kiabáltam, dobáltam magam az ágyon, még a doktornéni is beszaladt, hogy mi a baj. Az a csúnya, keserű gyógyszer, biztos az az oka... De Apa aranyos volt, nem kiabált, tudta, hogy ki kell adjam magamból a haragot, meg fogok nyugodni. Így is lett, hirtelen minden rendben volt. Megjött Anya is, teljes a boldogság! Kaptam Csaba bácsitól, a feleségétől, Andi nénitől és Esztitől, Natitól (a kislányaiktól) még három nagy kirakóst és egy csomó színesceruzát!

Apa elbúcsúzott, mondta, hogy haza kell mennie Timihez, adtam neki sok puszit és kértem, hogy holnap siessen nagyon be hozzám. Utána Anyával kirakósoztunk és színeztünk sokáig. Végül sajnos be kellett venni megint a gyógyszert, Anya megint epresbe tette bele és rakott még a tetejére egy kanál pudingot is, hogy finom legyen, így le tudtam nyelni. Most már csak vacsiznom kellene de nem vagyok éhes...

3. nap

2009.10.31. 21:39 | Briko | Szólj hozzá!

Címkék: betegség leukémia

Ma korán keltünk, a nővérke ébresztett, hogy ébredni kell, mert jön a doktornéni. Megin vittek el a véremből, azt monták, meg kell számolni benne a vérlemezkéket. Azok mik? Azt már tudom, mert hallottam tegnap sokszor, hogy a számuknak több százezer kell lenniük, akkor vagyok egészséges és mehetek hintázni, de nekem most alig van pár ezer. Amit tegnap este kaptam sárgát a zacskóból, azokban azt hiszem, azok voltak benne. Nem sokára jöttek vissza, örült a doktor néni, mert valami nyolcvanezeret számot, ami már elég a vizsgálathoz? Hogyan lehet is sokáig elszámolni ilyen rövid idő alatt? Én még csak tízig tudok számolni, és azt se mindig hiba nélkül - biztos nagyon okos a doktornéni. Megjött Apa is, de jó, hozott megint epresdörmit!

Leültek mellém az ágyra és azt mondták, hogy most segítenem kell. Be fogunk menni egy szobába, ahol le kell üljek az ágyra, előre kell hajoljak, meg kell fogjam a lábacsámat és bármit is érzek, nem szabad megmozduljak. Jaj, csak nem fognak valamit beleszúrni a hátamba??? Bíztattak, hogy csak annyit fogok éreznim hogy Anya bekrémezi a hátamat...

Bementünk, Apát kiküldték, felültünk az ágyra és bekrémeztek. Előrehajoltam, anya segített fogni, annyira féltem, hogy emiatt nem is mozogtam. Valami nagyon furcsát éreztem magamban, mintha bennem lenne valami, de ugye az nem lehet? De hirtelen vége is lett, mindenki megdícsért, hogy nagyon ügyes vagyok, mehetek vissza a szobába pihenni.

Visszamentünk a szobába, egy órácskát feküdtem, néztem a tv-t, közben Apa egy csomó finomságot rakott ki az asztalra! Hozott sajtit, szalámit, párizsit! Mindet szeretem, de valahogy nem vagyok éhes... Mindegy, mindenki bíztatott, hogy egyek, mert attól gyógyulok meg, elkezdtem csipegetni. Közben Apát kihívta a nővérke, vitte magával a kedvenc sötétkék poharamat is, vajon mit hoz benne? Mintha valami homokszerűt láttam volna az alján, de már öntötte is bele Apa a finom eperlét. Gyorsan nyújtottam is a kezem, hogy kérem, mert azt nagyon szeretem! Csak egy korty volt benne, azt gyorsan bekaptam - júúúúj!!! Apa becsaptál, ez nagyon rossz!!!!!!!! Láttam rajta, hogy megint könnyes a szeme, inkább a hami felé fordultam, de ahogy ránéztem, szörnyű rossz érzés fogott el: hányni fogok! Apa leült mellém, gyorsan elmesélte, hogy hol aludtak a cicák éjszaka, én pedig el is felejtkeztem a hányásról. Kínáltak, hogy egyek, megpróbáltam, de megint jött a hányinger - inkább hagyjuk...

Közben hallottam, hogy van valami Prednisolon nevű szteroid (az mi, ugye csoki?), amiből ma kettőt kell bevegyek, holnap már hármat, minden nap többet... Meg nagyon fontos, hogy a mai vizsgálat eredménye negatív legyen - nem is viszgálat, ugye? Amikor a mesét néztem, folyamatosan valami fehérvérűségről beszélt Apa és Anya, ezt se értettem, hiszen a vér piros, azt én is tudom! Bár tavaly nyáron klasszul lebarnultam, idén meg egyáltalán nem, tiszta fehér volt  bőröm... Az arcom is folyamatosan sápadt, mondta is mindenki... Amikor lázas voltam, nagyon nehezen ment le a lázam, ezt jelentheti?

Bejött a doktornéni, és mondta, hogy az LP negatív lett, nincsenek benne rákos sejtek. Ebből megint nem értettem semmit, de Anya és Apa nagyon örült, ezért én is vidámabb lettem kicsivel. Apának el kellett mennie dolgozni, de Anya itt maradt velem és azt mondta, hogy rögtön jön a Mama is, biztos hoz valami ajándékot! De jó, végre valami ami jó!

Kérdezték a nővérkék, hogy iszok-e eleget, valamiért Anya azt mondta, hogy nem sokat, de hát mit csinálja, ha nem vagyok szomjas? Behozták megint az állványt, bedugták a csövet és megy belém folyamatosan valami vízszerű dolog... Érdekes, mennyi víz és miért nem kell annyit pisilnem? Ez nem lesz baj? Egyébként is ciki dolog most a pisilés, mert kaptam egy piros bilit, hogy abba kell, nem a wc-be, pedig én már nagylány vagyok! Utána meg Apáék valami papírt mártanak a pisibe és nézik, hogy milyen színű lesz - szerintem ez buta dolog.

Megjött Mama, kimentünk sétálni, de ez nem volt jó, mert tolni kellett mellettem Anyának az állványt is, a cső bennem maradt, fáradt is vagyok, nyűgös is vagyok, valami nem stimmel, menjünk inkább a szobába, hagyjon engem mindenki békén, ellenkezni akarok!!!

Mama el is ment, szerettem volna nagyon hazamenni vele én is, de azt mondták, hogy még nem lehet... Cserébe kaptam egy kanál mézet, de mintha lett volna megint valami az alján, nem is volt olyan finom a méz, mint szokott, de azért lecsúszott.

Egész este játszottunk Anyával, hogyhogy nem fárad el? Én már nagyon elálmosodtam, Apával beszéltem telefonon, kértem, hogy vegyen nekem piros pizsomát, majd elaludtam...

 

Lilu naplója - 2.

2009.10.30. 21:14 | Briko | Szólj hozzá!

Korán ébredtem, kicsit meg is ijedtem, hogy hol vagyok? Hol az ágyam? Hol van Timi, a nővérem? Szerencsére Anya is felébredt, akkor már megnyugodtam, ha együtt vagyunk, akkor nagy baj nem jöhet...

Kezdtem éhes és szomjas lenni, de olyan történt, ami még soha, nem kaptam semmit! Hiába kértem Anyát, nem adott se enni, se inni. Ráadásul megint jöttek hozzám, beszúrtak valamit a kezembe, amiből most egy cső áll ki! Azt mondták, hogy megint meg kell nézni a véremet, amiatt kell a cső. Nem tiltakoztam, nagyon fáradtnak éreztem magam, bíztam Anyába, úgyse hagyja, hogy bántsanak. Elvitték sok kis üvegcsébe a véremet, de azt mondták, hogy kapok majd helyette másikat - ez olyan, mint amikor Timivel csokit cserélünk? Nem, az azért más...

Később jött egy új doktorbácsi, valami annástésztás (aneszteziológus), sokat vizsgált, pumpált rajtam egy valamit, beszélt Anyával, majd elment. Ekkor már nagyon éhes voltam, sírtam, hogy legalább a csaphoz mehessek oda, de nem lehetett. Bejött egy nővérke, szólt Anyának, aki ölbe vett és átvitt egy másik szobába. Sajnos még csak három éves vagyok, nem tudok olvasni, de a négy betűt megjegyeztem, hogy majd Apa megmondja mik azok, amik az ajtaján vannak: M Ű T Ő.

Ott bedugtak egy másik csövet a kezemen lévőbe, és rögtön nagyon álmos lettem, el is aludtam.

Már az ágyamban ébredtem, Anya ott ült mellettem. Valami csontvelő-vételről beszélgetett valakivel, nem is értettem az egészet, mit is vesznek ki belőlem megint? De szerencsére semmi se történt, csak végre megjött Apa is, hozott egy csomó mindent! Volt nála epres dörmi is, a mostani kedvencem, hami-hami, nyamm, nyamm...

Bejött a doktornéni, leült mindenki körém. Még mindig nagyon álmos voltam, csak a Leukémia szót hallottam többször is. Az mi, valami ajándék? Láttam, hogy Apának is és Anyának is könnyes a szeme, ugye nem bántotta őket a néni? Ha igen, akkor én nem is tudom mit csinálok vele!!! Most semmit, mert nagyon gyenge vagyok, de később... Hónapokról beszélgetnek, valami esélyekről, a százalék szót már hallottam otthon is, de a "100" szót nem mondták ki soha...

A doktornéni kiment, mehetünk haza? Nem, sajnos nem úgy néz ki a dolog... Miért néznek ki úgy a szüleim, mintha sírniuk kellene? Mi fáj nekik ennyire? Ugye nem én csináltam valami rosszat?

-Nem, nem, mondják egyszerre, csak beteg vagy. Nagyon beteg...

Ezt igazán nem érzem, mert nem fáj semmi, csak kicsit fáradt vagyok, de legalább kapok enni!

Legalább van tv, megy rajta a mese egész nap, azt nézem. Néha bejön a doktornéni, valami kemóról beszélt, meg kezelésről, meg sok vérről, meg valami lumbálásról - ugye az nem fog fájni??? Mondják, hogy eddig jó kislány voltam, mert adtam nekik sok vért, most én fogok kapni. Este hoznak is valami zacskókat, kettőben sárga valamik vannak, Apa azt mondja Anyának, ezek a thrombocyták, pótolják, amiből nekem nagyon kevés van. Megint bedugták a csövet, szerencsére az nem fáj, és elindult belém a zacskóból a sárga valami - jaj, mi lesz most? De tulajdonképpen nem fájt, ráadásul Apa és Anya folyamatosan meséltek is nekem közben. El is fáradtam, úgy döntöttem, hogy alvás közben is jó nekem a mese, lecsuktam a szemem és elaludtam. Mintha félálomban úgy tűnne, hogy leveszik a sárga zacskót a felettem lévő állványról és ráakasztanak egy pirosat, de éreztem, hogy ebből baj nem lehet, aludtam tovább.

Kislányom naplója 1.

2009.10.29. 19:56 | Briko | Szólj hozzá!

Címkék: betegség leukémia

Tegnap megtörtént velünk az, ami minden szülő rémálma: a kisebbik lányomnál leukémiát diagnosztizáltak.

Megpróbálom ezt az egész horrort, fájdalmat kiírni magamból - az ő három éves szemszögéből...

Vigyázzatok a gyermekeitekre.


 Szerdán kezdődött. Az esti pancsihoz készülődtünk, Apa Timit vetkőztette, Anya engem. Amikor lekerült a harisnya, akkor vettük észre, hogy tele van a lábim kék, lila, barna foltokkal. Kérdezték, hogy mi történt? Mondtam, semmi különös. Játszottunk az udvaron, futkároztunk, rolleroztunk, estünk-keltünk. Nem erőltették a dolgot, mentünk pancsiba.

Csütörtökön délelőtt szép idő volt, kimentünk a kertbe, sokat játszottunk, de inkább a füvön hintáztunk, nem volt esés a járdán. Délután, alvás után megnéztük a Dzsungel könyvét és már jött is haza Anya. Estig segítettem panírozni, szerintem már nagyon jól megy, csak egy kis tojás és liszt került a ruhámra. Gyors vetkőzés, csak Apáék észre ne vegyék... De pech, Anya és Mama bejött a szobába és meglátták a lábam, amin már sokkal több folt volt, mint tegnap... Kérdezgettek, hogy fáj-e, viszket-e, de mindenre nemmel válaszoltak. Mama védőnő, nagyon okos, mondta Apának, hogy vigyen el a doktornénihez. El is mentünk, aki nemcsak a lábamat nézte meg, hanem a torkomba is belenézett, amit nagyon nem szeretek, de nem sírtam! Apa felöltöztetett és mondta, hogy meg kell mutatni a foltocskáimat egy másik doktornéninek is, elmegyünk a KÓRHÁZBA, de nincs semmi baj, utána rögtön megyünk haza. Akkor még nem féltem...

Gyorsan odaértünk a Heim Pál kórházba, ahol már volt előttünk pár beteg. Apa odaadott egy papírt a pult mögött ülő néninek, aztán leültünk várni, hogy mondják a nevemet. Nagyon kevés idő telt el és már oda is jött hozzánk egy néni, hogy ő szeretné megnézni a lábacskáimat. Kérte, hogy vegyük le a harisnyámat, majd miután megnézte, el is sietett. Alig öltöztünk vissza, már hallottam is a nevemet, hogy mehetünk be abba a szobába, ahol majd a másik doktornéni is megnéz majd... Harmadjára is levetkőztem, ő is megkérdezte, hogy fáj-e, majd azt mondta, hogy ezt még egy doktorbácsinak is meg kell mutassuk. Ekkor már kezdtem kicsit unni a dolgot... De Apa a telefonjával szórakoztatott, közben odaszaladt egy nagyon aranyos doktorbácsi, akinek alig értettem a beszédjét. Megnézett, majd mondta, hogy lehet, hogy itt kell aludjunk és előtte még lesz egy kis szuri is... Most már megijedtem, éreztem, hogy csak Anya segíthet, kértem Apát, hogy hívjuk ide. Ez meg is történt, Apa telefonált, mondta, hogy Anya rögtön indul. Timi nővéremet átvitték Mamához, Anya pedig öltözik és jön utánunk.

Közben felöltözettek és elsétáltunk a lifthet, aminek én nyomhattam meg a gombját!!!

Felemelkedtünk a magasba, majd bementünk egy szobába, ahol Apának nagyon sok kérdést tettek fel. Miután válaszolt mindenre, kérték, hogy menjen ki. Nem nagyon akart kimenni, de erősködtek, hogy menjen csak, nem lesz semmi baj. Apa mondta nekem, hogy ott fog állni az ajtó előtt, nem kell féljek, nem megy sehová.

A doktorbácsi és egy kedves néni mondta, hogy kicsit meg fognak szúrni, mert meg kell nézzék a véremet. Mi van azon látnivaló, piros és kész, nem? De mindegy, éreztem, hogy nem lehet ellenkezni, hagyni kell. Tényleg nem fájt a szuri, csak kicsit nyekkentettem, az is csak a rend kedvéért - hát kislány vagyok, nem???

Behívták Apát és mondták, hogy melyik szobába menjünk be, ott fogok aludni ma éjszaka Anyával. Bementünk, bekapcsoltuk a tv-t, ekkorra megjött Anya is. Kicsit játszottunk, néztük a tv-t, majd bejött a doktorbácsi, mondta szüleimnek, hogy üljenek le. Megnézték a véremet és valami trombiták (thrombocyták) nagyon kevesen vannak benne, át kell menjünk egy másik kórházba. Apa hazament valamiért, talán ruhákért, én Anyával vártam. Szinte rögtön jöttek értünk, nénóautóval vittek át minket a sötét városon. Én ugye nem ismerem az órát, de már sokkal később volt annál, amikor szokták mondani, hogy most már aludni kell. Aludtam is volna, de nem hagytak... Az új helyen is doktornénik fogadtak, mintha már vártak volna, össze vissza tapogadtak, a hasamat nyomkodták. Ekkor már nagyon nyügi voltam, sírtam, hogy hadd menjek alukálni, hagyjanak engem béként. Apa is megérkezett, elkezdték őt kérdezketni, közben én Anyával elmentem megkeresni az ágyamat. Nagyon féltem, hogy egyedül kell maradjak, de szerencsére nem így lett, Anya ott alhatott mellettem egy összecsukható kis ágyon.

A szobába behallatszott, hogy a doktornéni Apának valami ITP-ről, meg a trombitákról beszél, de ezt nem igazán értettem, gyorsan el is aludtam.

Eladó

2009.10.07. 18:47 | Briko | Szólj hozzá!

Címkék: eladó lgb

Megválnék két paklikocsimtól:

http://brikofilm.hu/vonat/lgb/pic/lgb_37690.jpg

http://brikofilm.hu/vonat/lgb/pic/lgb_30690.jpg

Ajánlatok jöhetnek akár levélben, akár kommentekben, akár telefonon...